Selama 18 Tahun Kakak Adik Tak Terkurung di Rumah, Saat Kena Sinar Matahari Kulit Melepuh!
Dua kakak beradik selama 18 tahun hanya bisa mengurung diri di dalam rumah, saat terkena sinar matahari kulit keduanya langsung melepuh.
lihat foto
TRIBUNMATARAM.COM - Dua kakak beradik selama 18 tahun hanya bisa mengurung diri di dalam rumah, saat terkena sinar matahari kulit keduanya langsung melepuh.
Orang tua kakak beradik ini sudah mengupayakan kesembuhan untuk kedua anaknya.
Namun sayang hingga kini dua kakak adik ini masih belum bisa sembuh dari penyakit langka yang dideritanya.
Sudah 18 tahun lamanya, Nadia Lovika hanya terbaring lemah di rumah karena mengidap penyakit kulit yang langka.
Tubuh Nadia melepuh ketika terkena sinar matahari.
Tak hanya Nadia, adiknya, Vika Launa (11) mengalami hal serupa.
• POPULER Alami Kelainan Kulit Langka Divonis Tak Bertahan, Bayi Ini Hidup 6 Tahun, Ini Potretnya Kini
Hal itu membuat putri dari Zahril Hamid tersebut harus menjalani hari-hari mereka dengan mengurung diri di rumah.
Zahril yang tercatat sebagai warga Desa Merbau, Kecamatan Lubuk Batang, Kabupaten Ogan Komering Ulu (OKU), Sumatera Selatan itu, telah berupaya mengobati kedua putri kesayangannya.
Baik secara medis maupun tradisional.
Namun, upaya Zahril tak kunjung membuahkan hasil.
Diketahui penyakit yang diidap kedua putrinya bernama trisomi 9 parsial.
Meski hanya berprofesi sebagai buruh, Zahril masih tetap berupaya untuk mengobati Nadia dan Vika agar sembuh dari penyakit tersebut.
"Sejak lahir, kedua putri saya sudah terkena penyakit tersebut. Kalau pengobatan, semuanya sudah dicoba.
Tapi memang belum ada hasil," kata Zahril, saat ditemui di rumahnya, Selasa (10/12/2019).
Zahril kini berharap pemerintah setempat ataupun donatur bisa membantu untuk kesembuhan kedua putrinya.
Sebab, saat ini seluruh harta miliknya sudah habis terjual untuk mengobati kedua putrinya itu.
"Bantuan apapun, sangat kami butuhkan untuk pengobatan anak kami," ujar dia.
• POPULER Mendadak Dicokok Polisi, Tukang Sapu Dipulangkan dalam Kondisi Organ Vital Rusak Disetrum
Direktur Medik dan SDM Rumah Sakit Siloam, dr Anton Suwindro menjelaskan, Nadia dan Vika menderita kelainan pigmen pada kulit.
Penderita penyakit ini tak bisa terkena matahari.
"Kulit penderitanya akan melepuh jika terkena matahari. Ini merupakan penyakit langka dan jarang ditemui," kata Anton. (Kompas.com/Kontributor Palembang, Aji YK Putra/David Oliver Purba)
Artikel ini telah tayang di Kompas.com dengan judul "18 Tahun Kakak Beradik Memilih Mengurung Diri di Rumah, Kulit Melepuh Saat Terkena Matahari"
Kisah Bayi Terlahir dengan Kondisi Kulit Langka, Mampu Bertahan 6 Tahun, Lihat Potretnya Kini!
Kisah Bayi Terlahir dengan Kondisi Kulit Langka, Mampu Bertahan 6 Tahun, Lihat Potretnya Kini!
TRIBUNMATARAM.COM - Nurfarisha Dania (6) seorang bocah berusia 6 tahun ini terlahir dengan kondisi langka yang bernama Ichthyosis jenis Harlequin.
Kondisi ini merupakan penyakit genetik yang membuat kulit bayi tampak mengelupas saat dilahirkan.
Dania menjadi salah satu bayi beruntung yang kini mampu menikmati masa kanak-kanaknya.
Di saat anak lain pengidap Ichtyosis hanya memiliki peluang hidup kecil, Dania tumbuh menjadi anak yang aktif dan ceria.
Anak pasangan Asaari dan Asfaizura dari Segamat, Johor ini dianggap sangat kuat sehingga mampu bertahan hidup.
Karena tak punya kulit senormalnya anak lain, penampakan Dania pun jadi berbeda.
• Derita Bayi Berkulit Mirip Plastik, Bermula dari Benjolan Isi Nanah di Bawah Ketiak
Sebelumnya, anak pertama Asaari dan Asfaizura, lebih dulu meninggal, karena penyakit yang sama.
Tapi Dania dianggap lebih kuat hingga mampu tumbuh besar sampai saat ini.
Yang mengharukan, Dania pernah meminta maaf kepada ibunya.
Penyebabnya, suatu hari, ada anak kecil menangis hanya karena melihat wajah Dania.
• ART di Palembang Melahirkan Sambil Berdiri, Bayi Jatuh ke Lantai Kamar Mandi, Ngaku Tak Tahu Hamil
Kisah dan foto Dania diunggah oleh seorang pengidap ichtyosis lain bernama Firdaus Mehat.
Meski memiliki ichtyosis yang tak separah Dania, Firdaus ingin agar mata publik dunia melihat keberadaan para pengidap ichtyosis.
Berikut potret Dania kini.
Derita Bayi Berkulit Mirip Plastik, Bermula dari Benjolan Isi Nanah di Bawah Ketiak
Mizyan Haziq Abdillah, bayi berkulit mirip plastik ini mendadak menjadi perbincangan karena kondisinya yang semakin memprihatinkan.
Bayi berusia 6 bulan ini mengalami kondisi langka yang membuat kulitnya mirip plastik dan mudah mengelupas.
Semua penderitaan yang dialami Mizyan Haziq Abdillah ini dimulai dengan sebuah benjolan kecil berisi nanah yang ada di ketiaknya.
Kondisi memprihatinkan menimpa bayi berusia 6 bulan bernama Mizyan Haziq Abdillah.
Seluruh kulit tubuh Mizyan terlihat mengering, pecah-pecah, kemudian mengelupas yang membuat bayi tersebut selalu menangis keras.
• ART di Palembang Melahirkan Sambil Berdiri, Bayi Jatuh ke Lantai Kamar Mandi, Ngaku Tak Tahu Hamil
Mizyan adalah putra dari pasangan Nurul Qomar (31) dan Finki Kurnia (22), warga di wilayah perbatasan Indonesia–Malaysia di Kabupaten Nunukan, Kalimantan Utara.
Pada saat tertentu, kulit yang mulai mengering tersebut satu per satu akan mengelupas.
Nurul Qomar mengatakan, biasanya bayinya akan gelisah dan menangis terus jika kulit-kulit kering tersebut mulai mengelupas.
Istrinya, Finki, hanya bisa mengendong anaknya sambil memberi ASI atau sekadar mengayun sambil memohon kepada Tuhan agar penyakit anaknya segera sembuh.
“Kami hanya gendong kalau sudah begitu, atau kami ayun karena kami tahu kalau dia rewel, pasti dia merasa gatal dan pedih,” ujar Nurul Qomar saat dihubungi melalui telepon, Rabu (6/11/2019).
• 6 Fakta Ibu Masukkan Bayi ke Mesin Cuci, Mesin dalam Kondisi Menyala, Sang Anak Dibungkus Plastik
Qomar mengaku anak semata wayangnya tersebut lahir secara normal dan mengalami tumbuh kembang seperti pada bayi pada umumnya.
Benjolan berisi nanah di ketiak
Namun, saat berusia tiga bulan, pada ketiak bayinya terdapat benjolan sebesar kacang yang berisi cairan yang perlahan berubah menjadi nanah.
“Munculnya di ketiak. Benjolan itu mengandung carian bening, kemudian bernanah,” imbuhnya.
Karena tempat tinggalnya berada di wilayah perbatasan dan masih jauh dari rumah sakit umum di Nunukan, Qomar hanya membawa anaknya berobat ke puskesmas pembantu di Tulin Onsoi.
• Ngaku Tak Tahu Hamil, Ibu Ini Melahirkan di Kamar Mandi & Masukkan Bayi ke Mesin Cuci hingga Tewas
Benjolan berisi nanah tersebut sempat sembuh, tetapi seminggu kemudian pada lipatan kulit Mizyan tumbuh bintik bintik merah dan ruam seperti bayi yang terkena kerumut (bahasa daerah untuk ruam merah pada kulit karena biang keringat).
Ruam merah tersebut lambat laun menyebar hampir ke seluruh tubuh bayi yang baru berusia tiga bulan pada saat itu.
Kali ini Qomar membawa buah hatinya tersebut ke dokter spesialis kulit di Kota Tarakan.
Seminggu kemudian bintik-bintik merah dan ruam merah sembuh dengan diberikan obat salep.
Kulit kering seperti plastik dan mengelupas
Kondisi Mizyan sempat normal selama dua minggu, sebelum kemudian kulitnya mengalami kering dan kasar.
Lama-kelamaan kulit bayi tersebut mengeras seperti plastik jika dipegang.
”Kalau dipegang agak keras seperti lapisan plastik itu, tidak kenyal seperti kulit bayi biasanya,” Kata Qomar.
Kulit yang mulai mengeras kemudian mulai retak dan pecah seperti lapisan tanah yang terlalu kering.
Lapisan kulit yang reta tersebut sebagian mulai mengelupas.
Pada bagian tertentu, seperti pada kulit bagian wajah, mengelupasnya kulit bayi Mizyan disertai dengan adanya darah.
“Setiap mengelupas, ada darah pada bagian kulit yang lepas,” ujar Qomar.
Mizyan lebih banyak rewel dengan menangis sejak kulitnya mengalami kering dan pecah pecah.
Bayi Mizyan juga berusaha menggaruk sejumlah bagian tubuh, seperti telinga dan daerah lipatan paha, jika kulit pada bagian tersebut akan mengelupas.
Sejak dua bulan lalu, praktis Qomar dan istrinya harus berjaga 24 jam karena Miyzan sering menangis dan berusaha menggaruk kulit tubuhnya.
“Kalau kena garuk kulit yang mengelupas ya keluar darah,” ucap Qomar.
Untuk meredakan kondisi kulit anaknya yang kering dan mengelupas, Qomar selalu mengolesi seluruh tubuh Mizyan dengan krim pelembab.
Satu hari biasanya Qomar akan mengolesi tubuh putranya sampai empat kali.
Jika lupa, biasanya kulit Mizyan akan kembali kering dan mengelupas.
Pasrah dengan pengobatan alternatif
Hanya bekerja sebagai buruh serabutan kebun sawit di kampung transmigran membuat upaya penyembuhan bayi Mizyan terkendala biaya. Upaya terakhir adalah dengan penyembuhan secara tradisional.
Beruntung pihak pemerintah desa kemudian membuatkan BPJS Kesehatan untuk bayi Mizyan sehingga bisa dirujuk ke Rumah Sakit Umum Daerah Nunukan.
Sejak ditangani oleh dokter di RSUD Kabupaten Nunukan, kondisi Mizyan sedikit ada perubahan dengan bisa tidur lelap lebih banyak dari biasanya.
“Sudah lumayan bisa beristirahat dibandingkan biasanya,” kata Qomar.
Qomar mengaku belum tahu pasti penyakit apa yang diderita buah hatinya.
Dia mengaku masih menunggu diagnosis dari dokter terkait kulit anaknya yang mengeras seperti plastik dan mengelupas tersebut. (TribunMataram.com/ Salma Fenty)
